La Fundación Cayetano Heart nace de una tragedia, con el objetivo de evitar que otra familia pase por la misma situación que yo tuve que pasar.
Era el último día del curso académico, hace un año, y lo que se suponía que iba a ser un día de celebración por el comienzo de las vacaciones escolares se convirtió en el peor día de mi vida. Cuando entré en la sala de estar, encontré a Cayetano (mi hijo de 14 años) fallecido. Tras una larga espera de ocho meses, me comunicaron la causa: Miocarditis de Células Gigantes (MCG).
El patólogo me explicó que la MCG es un tipo muy raro de miocarditis que afecta principalmente a adultos jóvenes o personas de mediana edad que gozan de buena salud. Evoluciona en un par de días y, en la mayoría de los casos, cuando se detecta ya es demasiado tarde. Justo como le ocurrió a mi hijo.
La tasa de incidencia es de entre 7 y 51 casos por cada 100 000 personas. Por lo tanto, no es una enfermedad que las grandes empresas farmacéuticas consideren rentable investigar. Sin embargo, para mí, el 0,007 % lo es todo cuando se trata de un ser querido.
Los objetivos de la Fundación Cayetano Heart no son solo llevar a cabo investigaciones médicas con el fin de encontrar un diagnóstico precoz, tratamientos alternativos y, finalmente, una cura que no implique un trasplante de corazón. También pretenden ayudar a las familias que atraviesan una situación similar, ayudándolas con el papeleo, brindándoles apoyo y facilitándoles los contactos necesarios.