La fundación Cayetano Heart  para la investigación de la Miocarditis de Células Gigantes se crea en la memoria de Cayetano, mi hijo de 14 años, fallecido a causa de esta enfermedad, y con la esperanzada de evitar que otra familia pase por la misma situación que yo tuve que pasar.

La MCG es una enfermedad rara, poco frecuente, extremadamente grave y rápida, y que en numerosas ocasiones solo se le diagnostica como en mi caso por la autopsia, o en el estudio anatomopatológico del corazón explantado. Afecta principalmente a adultos jóvenes o personas de mediana edad que gozan de buena salud. Evoluciona en un par de días y, en la mayoría de los casos, cuando se detecta ya es demasiado tarde. Justo como le ocurrió a mi hijo.

La tasa de incidencia es de entre 7 y 51 casos por cada 100.000 personas. Por lo tanto, no es una enfermedad que las grandes empresas farmacéuticas consideren rentable investigar. Sin embargo, para mí, el 0,007% lo es todo cuando se trata de un ser querido.

El objetivo de la fundación Cayetano Heart no es solo llevar a cabo investigaciones médicas con el fin de encontrar un diagnóstico precoz, tratamientos alternativos y, finalmente, una cura que no implique un trasplante de corazón. También pretenden ayudar a las familias que atraviesan una situación similar, ayudándolas con trámites administrativos y burocráticos, brindándoles apoyo psicológico y emociona, y facilitándoles los contactos necesarios.